Diagnoser

 Jag har tidigare berättat att Lucas har diagnosen ADHD. Han fick den i början av detta år och det har varit en lång process att få den. 

Det började redan när han var fyra eller fem år, se jag minns inte ens när det drog igång. Kanske han till och med var tre år. Varför vet jag inte? Jo för att när förskolan kom och sa till mig att de gärna skulle vilja ha upp kommunens psykolog för att denna skulle kolla läget lite, svarade jag ja. Psykologen sa att denne skulle göra en utredning eftersom man såg signalerna. Sagt och gjort, jag och Lucas åkte till psykologen och gjorde lite tester. Och under dessa tester kunde Lucas redogöra för tester som var långt över hans ålder, därför är jag så osäker på när allt detta drog igång.

Som många kanske vet är det rejäla köer till BUP. De har mer jobb än de klarar och de får in nya jobb hela tiden. Jag lider med dom för det ser ut som att deras arbetsbörda aldrig kommer lätta. Varför BUP inte fått större utrymme vet jag inte. Kanske är det svårt att få in personal så de kan uttöka alltsammans, eller så finns inte pengarna och de får inte mer. Jag tycker detta är tragiskt. Det är barn vi pratar om, barn som har en problematik som inte andra barn har så varför får de inte de medel som behövs för att verkligen finnas till för fler barn?

Vi kom till BUP året Lucas fyllde sex. Då var det en rejäl cirkus som drog igång. Vi skulle träffa en "vanlig" medicinsk läkare för att utesluta så det inte var något som var efter med den fysiska kroppen. Därifrån blev det sjukgymnasten som hade ännu mer tester. Sen blev det dags för de psykologiska testerna. En heldag satt vi med psykologen och gjorde tester. Jag hade innan dess fått mängder av frågor, säkert 200 stycken, som jag skulle svara på. Även skolan hade fått dessa och dessutom mina föräldrar då Lucas var mycket hos dom för att avlasta oss en del, jag var redan vid denna tid helt slut! 

Lucas klarade nästan alla testerna på samma dag men vi fick åka en dag till för att han helt enkelt inte orkade det sista. Vi var osäkra på om det var energin som tröt eller om det var en eventuell diagnos så vi gjorde just dom testerna en gång till.

Domen löd: "vi har kommit fram till att vi inte kan komma fram till något". Vilket svar. Jag var förtvivlad men tyvärr visade Lucas testresultat på många olika saker - ADHD, autism och inget utav det. I vissa tester var det uppenbart hur det låg till, i andra var det omöjligt att säga. De fick helt enkelt inte tillräckligt med information för att kunna sätta en diagnos. Vi skulle vänta till han var åtta år då det fanns mer tester. Jag kände hur all energi försvann. Jag vill inte sätta en diagnos på mitt barn, men om han har en diagnos skulle så mycket underlätta för oss vad det gäller stöd och råd. Innan får man ingenting.

Vi hade kontakt med skolan, mycket tät, och halvårskontakt med BUP. När vi kom upp efter sommaren när Lucas fyllt åtta år, skulle vi bara prata om hur läget var. Men vi har en fantastisk kurator som vet hur vi kämpat med allt, och hon tog saken i egna händer. Hon skickade helt enkelt Lucas med psykologen (vi hade fått en ny) för att göra ett test på datorn. "Det är det bästa testet någonsin, det kommer hjälpa oss". Jag fick återigen 200 frågor som jag och skolan svarade på och sen var det bara att vänta.

I början av året kom domen: medelsvår ADHD. Jag grät, både av lycka och av sorg. En diagnos som förklarar varför våra liv är som dom är. En diagnos som förklarar varför Lucas reagerar som han gör. Jag var så lättad. Men samtidigt oroad. Vad betyder detta? Hur ska vi gå vidare? Vad gör man? Tyvärr har Lucas fått en ny psykolog som inte kan rutinerna de har på BUP som vi tillhör så jag fick knapphändig information. Men jag ringde BUP och kuratorn ringde tillbaka och förklarade allt. Hon såg till att alla bolla kom i rullning och inom kort var vi igång med en föräldrautbildning och medicingenomgång. 

Sen kom Covid-19. Vi hann gå på medicingenomgången och tre tillfällen av sex på föräldrautbildningen. Sen sa det stopp. Vi har varit på BUP två gånger till efter det för att träffa en arbetsterapeut, men utöver det har all kontakt skett via telefon, samt för ett nytt test. Visst är det irriterande men ibland känner jag att jag ställer mer frågor över telefon så kanske är det bättre för min del. Det nya testet var om autism. Redan vid sex års ålder misstänkte de autism också eftersom det var mycket som sa att det kunde vara det. Och nu var det dags. Än en gång frågor till mig och olika tester för Lucas. Men det gick bra, vi blev nöjda med dagen och sen var det bara att vänta.

I måndags skulle vi varit på BUP igen. Lucas går inte upp i vikt, snarare tvärtom. Detta är oroande eftersom han äter medicin så de ville vi skulle komma upp så de fick tala med honom, kanske det skulle hjälpa? Men reda förra veckan, på måndagen, ringde de från BUP. Det var läkaren som har hand om Lucas. Han beklagade att vi inte var välkomna. De får knappt ta emot patienter med tanke på rådande omständigheter, men de skulle heller knappt hinna eftersom det var så mycket personal borta just på grund av samma omständigheter. 

Vi pratade länge. Vi fick svar på utredningen. Lucas har även autism. "Nu öppnas det nya vägar för er" sa läkaren eftersom vi numera är berättigade till LSS-hjälp och stöd. Jag själv grät nästan eftersom jag länge misstänkt att Lucas har autism. Det finns så tydliga tecken och utredningen hade verkligen visat dom så nu finns förhoppningarna att Lucas ska få det bättre. 

Just mot autism finns det inga mediciner. ADHD har ju mediciner som kan hjälpa det som fattas, att kontrollera impulser och så vidare, men autismen är det svårare med. Men Lucas har fått en medicin där också som förhoppningsvis kommer göra att många av de "låsningar" han har, kan låsas upp. Lucas är ju väldigt bestämd i sin sak. Ta bara i torsdags. Jag skrev ett inlägg om det. Vi var hos frisören, något man inte ska vara i dessa tider. Jag har också varit hos frisören men jag vet att jag kan lita på att min frisör följer alla restriktioner och så vidare, för hon vet att jag är gravid. Men Lucas frisör är bara en drop-in, de är kanske inte lika strikta. Och nej det var de inte. Ingenstans fanns handsprit att ta, inga visir användes, inga skyltar om vad de gjort för att hjälpa till att stoppa smittan. MEN, Lucas behövde klippas och jag får inte klippa honom. Han har vant sig vid att gå till frisören. Han är inte bekväm hela tiden i stolen, men han kan hantera det. Han blir skräckslagen varenda gång vi säger att vi har likadana apparater som frisören så vi kan göra det hemma. Han vägrar. Här har vi ett typiskt autistiskt sätt. Han vill ha det som han brukar, det är han van vid. Då blir allting rätt. Just denna låsning är kanske inget som kommer ändras till att jag får klippa honom, men det kommer kanske ändras till att han kan gå till vilken frisör som helst, längre fram. 

Så nu är det en pojk med två diagnoser vi har här hemma - ADHD och autism. Vad detta betyder för oss i framtiden vet jag inte. Jag vet inte hur det ska gå att ha ett barn med två diagnoser som varit van vid att det bara är han i så många år, till att han snart ska få ett syskon och alla förändringar som det innebär. Vi försöker berätta för honom, få honom att förstå att det kommer inte vara som vanligt längre, men det är svårt för honom att inse vad vi menar. Förhoppningsvis förstår han senare hur det kommer vara. Men jag är livrädd för den kamp som kommer. 

Som förälder får man inte mycket stöd idag. Jag själv har varit nära att gå in i väggen, det är flera dagar i månaden som jag gråter över hur kämpigt det är med bara Lucas, hur ska det gå med en till snart? Jag har sökt hjälp, sagt att jag varken sover bra, mår bra och känner mig stressad. Vad blev det? Jo en KBTbehandling mot stress. Visst var det jättebra, men det hjälper ju inte mig i det långa loppet. Visst jag kan få undan en del av orosmomenten, men vad gör jag med oron som kommer av att skolan ringer? Oron när jag möter andra föräldrar som vet hur "besvärligt" mitt barn har varit i klassen? Hur kan min KBT hjälpa mig när Lucas får sina utbrott som jag inte kan förebygga med KBT? Det är ju inte det den är till för. Vi som är föräldrar till barn och ungdomar med diagnoser hamnar mellan stolarna också fast på ett helt annat sätt. Barnen hamnar mellan stolarna innan de får en diagnos. Men det är ingen som tar hänsyn till föräldrarna. BUP hjälper bara barnen och min vårdcentral säger att dessa frågor får BUP svara på. Det är svårt att veta vart man ska vända sig och till slut skiter man i det. Jag började stämpla ut tidigare från jobbet för att hämta Lucas från skolan, i hopp om att det skulle underlätta. Det gjorde det för Lucas del, men för min del? Nu var det inte lång tid jag gick hem tidigare, men tillräckligt för att mitt samvete skulle ställa till det. Kollegorna fick det jobbigare med en man mindre på plats. Eftersom jag hämtade på skolan fick jag kanske träffa föräldrar jag inte ville träffa, vilket gjorde att jag stressade upp mig mer. Jag fick ingen möjlighet till att vila utan det var full rulle direkt när jag kom hem, vilket mitt huvud inte orkade då jag sov dåligt jämt och var uppe tidigt. En enda ond spiral men hjälp fick man inte. Det är hemskt hur man blir behandlad egentligen.

På så vis är jag glad att jag är hemma nu. Att vara hemma innan bebis kommer gör att jag kan spendera tid med Lucas. Jag kan vila när jag behöver och Lucas ser att jag verkligen är trött och förstår att jag måste vila. Kanske detta gör att han förstår att det kan bli så även när bebis kommit? 

Vad vill jag egentligen säga med detta inlägg? Jag vet inte. Kanske vill jag bara skriva av mig, kanske vill jag visa vardagen i vårt liv och hur den verkligen är? Kanske förstår ni mig bättre i andra inlägg jag lägger ut? Jag vet ärligt talat inte, men nu är det skrivet och jag är nöjd. Kanske behövde jag bara få ur mig tankar jag gått med länge.